Proyecto BIT

En la actualidad, las tecnologías forman parte de nuestro día a día por lo que es importante que todos puedan acceder a ellas.

El proyecto BIT favorece el acercamiento de todos a estas tecnologías, ya que está pensado para personas con síndrome de Down y/o otras discapacidades intelectuales. Este proyecto surge de la necesidades de eliminar las barreras de acceso a las TIC y asegurar que cualquier persona pueda acceder a los beneficios de estas puedan ofrecer.

Además de utilizar ayudas técnicas, es necesario cambiar la metodología que facilite el aprendizaje de programas informáticos.

Este proyecto, nace gracias a la Fundación Orange, la Fundación Síndrome de Down de Madrid, y la Universidad Carlos III de Madrid, en 1999 y plantea los siguientes objetivos:

-Facilitar a las personas con discapacidad intelectual el acceso a las TIC, a través de un Sistema de Formación en Internet.

-Ofrecer a las personas con discapacidad intelectual y a las de su entorno un portal especializado.

-Formar a profesionales en la enseñanza de las TIC a través de un curso on-line y a familiares de personas con discapacidad intelectual a través de unos materiales específicos.

-Reforzar las habilidades cognitivas de los alumnos con n.e.e.

-Validar la calidad y la eficacia de la nueva metodología mediante un programa -de I+D+i.

-Difundir la experiencia entre los centros e instituciones que atienden a personas con NEE.

Algunas de las líneas de actuación que han llevado a cabo:

-Elaboración de juegos de competencia intelectual para teléfonos móviles. Aprovechando el crecimiento de la telefonía móvil se ha creado el juego CITI, para compaginar el juego y la diversión con la mejora de habilidades y capacidades cognitivas.

-Creación de un CD educativo, El ARCA de los pensamientos, con actividades multimedia destinadas a entrenar las habilidades más importantes para pensar y aprender: la memoria, la atención, el razonamiento o la discriminación visual, asociativa y auditiva. Las actividades están destinadas a personas con discapacidad intelectual mayores de 12 años y para su óptimo aprovechamiento es necesario contar con conocimientos informáticos previos.

-Desarrollo de un Sistema de Formación BIT (SFBIT). Este sistema de enseñanza-aprendizaje proporciona una metodología innovadora para facilitar el acceso a las TIC.

-Creación de un curso on-line de Formación de Formadores, para dotar a los profesores de los conocimientos y técnicas específicas en la enseñanza de las TIC. Es un curso que permite conocer las características de las personas con discapacidad intelectual, así como las implicaciones psicopedagógicas del aprendizaje de las nuevas tecnologías.

-Elaboración de un curso on-line de Formación de Familiares, para dar a conocer las TIC y que de este modo puedan enseñar a familiares con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.

-Investigación sobre la eficacia de la nueva pedagogía a través de Internet y sobre la influencia de las TIC en las personas con discapacidad intelectual.

-Mantenimiento de un portal en Internet que es un punto de referencia para la comunicación y la información entre educadores, alumnos y padres interesados en acercar las TIC a las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.

Además, ha contado con la colaboración de distintas instituciones lo que ha ayudado a lograr los objetivos y construir una buena base.

Querida mamá...

“SOY ESPECIAL PERO NO SOY DIFERENTE A TI, YO TAMBIÉN TENGO UN CORAZÓN QUE AMA QUE VIBRA Y SIENTE...”

Sexualidad/afectividad en el Síndrome de Down

La sexualidad en las personas discapacitadas es un tema tabú, ya que no se tienen en consideración sus necesidades biológicas como cualquier persona sin discapacidad. Aunque presenten dificultades intelectuales o motoras entre otras, su deseo sexual y afectivo no se ve afectado, sin embargo, en muchas ocasiones se les priva de este derecho por desconocimiento o miedo, sobre todo de las familias, por ello es necesario informarnos sobre este tema para que puedan tener una vida sexual libre, segura y satisfactoria.

La sexualidad de las personas con Síndrome de Down es un área en la que queda mucho por conocer y por aprender. La ignorancia de los pacientes, sus familias y más aún el personal de salud que trabaja con ellos los hace más vulnerables a ciertas conductas de riesgo e incluso a prácticas abusivas.

Recomendaciones para tratar la sexualidad y afectividad de personas con Síndrome de Down:

1. Fomentar su capacidad de consentimiento. Enfatizar en términos de auto confianza y seguridad al decir "NO". Partir con cosas básicas, como decidir que desean comer y si desean seguir o no haciendo determinada actividad.
2. Fomentar su auto eficacia. Comenzar permitiéndoles realizar actividades que no requieran ayuda y dar espacios de intimidad (ej. Permitirles estar solos en su dormitorio).
3. Incorporar algunos aspectos de su desarrollo emocional y cognitivo, mencionados en el número anterior, para facilitar su aprendizaje y posterior práctica:

a.- Utilizar secuencias cortas de instrucciones: "No debes besar a extraños"

b.- Practicar en conjunto los temas aprendidos, tanto en vivencias diarias como en situaciones teóricas: "Recuerdas que dijimos que no debías besar a los extraños", ¿Qué harías tú si se acerca alguien que no conoces y te trata de besar?

c.- Responder y acoger todas las dudas, utilizando un lenguaje sencillo pero no infantilizado.

d.- Enseñar la diferencia entre lo público y privado (intimidad), recordando que es probable que no lo aprendan en forma espontánea: ¿Recuerdas que hablamos sobre tocar tus genitales?, ¿Recuerdas que dijimos que eso no era malo?, ¿En que lugar puedes hacerlo?"

e.- Dar espacios de intimidad a los adolescentes o adultos con Down y sus parejas, controlando al igual que con el resto de los hijos, según su edad. Si no se les permite tener una relación de pareja en forma privada, sólo les quedará la opción de hacerlo en forma pública, lo cual fomenta el mito de la "hipersexualidad" y los expone a abusos. Es fundamental recordar en este punto evitar el fenómeno de "curiosa paradoja".

f.- La menstruación debe ser manejada como una experiencia normal, intentando que la adolescente se sienta cómoda, y permitiéndole manejar su higiene en forma digna, autónoma y privada.

Intervención en Síndrome de Down

A la hora de intervenir con personas de Síndrome de Down es necesario tener en cuenta sus necesidades, dificultades y limitaciones. De esta manera elaborar unas pautas de seguimiento efectivas. Cuatro son las áreas de intervención:

• Intervención en los procesos cognitivos:

Desde el punto de vista cognitivo, los niños/as con Síndrome de Down presentan una discapacidad intelectual.

Con la intervención que se realiza, se pretende compensar y superar estas limitaciones, desarrollando al máximo sus capacidades, para que sea capaz de percibir y adquirir información, de almacenarla y utilizarla cuando lo necesite, mejorando la percepción, procesamiento y almacenamiento de la misma en el cerebro y pudiendo evocarla o recordarla para finalmente ser utilizada. El objetivo de las sesiones de atención temprana dentro del área perceptivo cognitiva es que el niño con SD aprenda experimentando a partir de la manipulación con los elementos del medio que se le presentan, para ello se parte de la estimulación sensorio perceptiva y de la integración sensorial, principalmente a nivel auditivo, visual y táctil.

Con la intervención se trata de desarrollar los precursores de las capacidades mentales que en el futuro permitan aprender, pensar, razonar, recordar, hablar y resolver problemas.

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• Intervención en el área socio-comunicativa:

El área del lenguaje es una de las principales dificultades en los niños con Síndrome de Down. En los programas de AT, se presta especial atención a las habilidades comunicativas, que deben aparecer en los niños en sus primeros días de vida y es objetivo prioritario la implantación de un adecuado patrón de interacción. Esta se ve muchas veces alterada por las reacciones emocionales de los padres, que pueden disminuir su capacidad de reacción ante las manifestaciones del niño, inhibir su comportamiento interactivo en caso de depresión o rechazo o distorsionarlo cuando existen fuertes niveles de ansiedad.

Los niños con SD en edades tempranas suelen presentar las siguientes dificultades: contacto visual, mirada, sonrisa, juegos vocálicos y balbuceos tardíos. Reacciones emocionales menos intensas. Retraso (18 meses) en la aparición de los primeros sonidos, onomatopeyas e imitación de palabras con intención comunicativa. Aparición de las primeras palabras alrededor de los 2 y 3 años y retraso en la unión de dos palabras para empezar a formar frases.

A estas dificultades añadimos las citadas anteriormente en cuanto a los aspectos cognitivos (atención, percepción, memoria...) que influyen en la comunicación y el lenguaje. Los niños con SD tienen como característica común mejor nivel comprensivo que expresivo y su nivel lingüístico va por detrás de su nivel lector, de su capacidad social y de su inteligencia general. Tienen dificultades para dar respuestas verbales y dan mejores respuestas motoras. Como plan de trabajo utilizamos multitud de estrategias, basándonos en sus puntos fuertes y resaltando en toda la intervención dos de ellos: el procesamiento de la información visual y la comunicación no verbal.

Con respecto a la sociabilidad, las personas con Síndrome de Down, suelen tener un buen grado de adaptación, sin embargo, es muy importante que tengan claras las normas de comportamientos y convivencia, sabiendo lo que deben y no deben hacer a cada momento. Los límites sociales bien definidos les proporcionan tranquilidad, seguridad y confianza (como a todos los niños).

- Las principales características de su personalidad suelen ser:
- Escasa iniciativa.
- Menor capacidad para inhibirse.
-  Persistencia de conductas y resistencia al cambio.
-  Menor capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente.
-  Poca perseverancia en las tareas y capacidad social para eludirlas.
- Colaboradores y sociables.

•   Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.

La estimulación de las habilidades de autonomía personal debe abordarse desde los primeros meses de vida y constituye uno de los aspectos más complicados debido a la actitud sobreprotectora que suelen manifestar los padres y familiares de los niños con dificultades en su desarrollo y la tendencia a infravalorar las capacidades reales de estos niños.

Las conductas que más atención y trabajo necesitan son:

-          Comida y alimentación.

-          Control de esfínteres.

-          Vestido y aseo.

Es importante potenciar la confianza en la capacidad de éxito del niño/a, así su evolución será más positiva.

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•   Intervención en el área motora

El fisioterapeuta comienza a intervenir con los niños con SD desde los primeros días de vida. Es aquí donde la familia y su entorno físico van a jugar un papel fundamental, por esta razón, uno de los aspectos centrales del programa de tratamiento fisioterapéutico es el de orientar y educar a la familia haciéndoles comprender la importancia de las actividades físicas terapéuticas en este estado inicial del desarrollo y tomen conciencia de que la familia es la protagonista del tratamiento del bebé.

Las sesiones se realizan de manera periódica, siendo la familia la encargada de realizar el tratamiento en el seno del hogar, por ser este el espacio en donde el niño va a desenvolverse la mayor parte del tiempo, en esta fase de su crecimiento, por lo tanto, el rol del fisioterapeuta es la de orientar a la familia en cuanto a las estrategias que esta debe realizar para mejorar la capacidad física de su niño/a. El objetivo principal de la fisioterapia para los niños con SD no es acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, sino reducir el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales, a los que los niños con SD suelen ser propensos.

La fisioterapia en niños con SD tiene como objetivos generales: estimular el desarrollo motor del niño y realizar actividades físicas para prevenir o corregir determinadas deformidades del aparato locomotor.

Mitos y realidades sobre el Síndrome de Down

Al igual que ocurre con enfermedades o hechos de los que no se tiene suficiente información o esta no es adecuada, a lo largo del tiempo, se han establecido algunos mitos con relación al Síndrome de Down.

En primer lugar, se asocia con una condición genética rara. Esto no es una información acertada puesto que, es algo  muy frecuente. El tanto por ciento de niños que nacen con SD es alrededor de 1 de cada 691.

Otro mito que encontramos afirma que las personas las cuales lo presentan son “severamente retardados”. La realidad es que el retraso que presentan estas personas varía de leve a moderado.

También se relaciona este síndrome con la falta de apoyo por parte de la comunidad para las familias. Sin embargo hoy día, se cuentan con diferentes asociaciones que aportan distintos servicios para estos colectivos.

Otro mito que encontramos afirma que los niños con SD deben estar escolarizados en aulas específicas, separados. La realidad es que los niños son escolarizados según sus capacidades, es decir, que se escolariza en aulas ordinarias favoreciendo la inclusión, siempre que sea posible. Quedando la escolarización en aulas específicas como una opción menos viable.

También es frecuente encontrar que haya personas que consideran que los adultos con esta discapacidad, no son empleables. Hoy día contamos con diversas empresas que buscan y contratan a estas personas en distintos puestos como pueden ser en: restaurantes, hoteles, residencias, etc. Estas personas tienen una motivación y dedicación muy fuerte.

En lo que se refiere a las relaciones sociales, hay quienes creen que estas personas no pueden tener relaciones que lleven al matrimonio. No obstante, estas personas pueden mantener relaciones sociales, socializarse, e incluso en algunos casos contraen matrimonio. No solo esto, sino que en ocasiones, deciden tener descendencia, los cuales tienen un cincuenta por ciento de probabilidades de tener SD.

Por último, es frecuente oír que estas personas siempre están felices, pero al igual que el resto, responden a las relaciones sociales, se enfadan, se decepcionan, etc.